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#武汉肺炎 #新型冠状病毒 #湖北 一百多名癫痫儿童,马上要断药了!留学世界网呼吁转发救救孩子!

刘晓红看着愈演愈烈的疫情,儿子聪聪的抗癫痫药却越吃越少,她有些慌了。

 

聪聪现年5岁,2岁时被诊断为癫痫。现在必须每天两次,吃两种药物来控制病情。但受“封村”影响,药物无法补充,现有药物只能支撑到2月12日。

癫痫俗称“羊癫风”临床症状为患者突然意识丧失,吐白沫,肌肉强直性收缩等。目前,药物是治疗和控制癫痫的主要手段。若患者在服药期间如果无故减药、断药,极易导致癫痫症状复发。许多抗癫痫药物属于治疗神经类精神疾病的药品,购买相对困难。

1月21日,武汉“封城”前两天,刘晓红一家从长沙回到老家湖北汉川市回龙镇,准备过年,她计算好返程时间,为聪聪准备了二十多天的用药。
救救孩子!湖北一百多名癫痫儿童,马上要断药了!
聪聪所吃的抗癫痫药物
 

此时,新型冠状病毒的报道已铺天盖地,但似乎并未影响到这个距离武汉110公里的小镇,“街上戴口罩的人不多,还有不少人在做生意。”刘晓红回忆说。

 

两天之后,形势严峻起来。“家家户户闭门谢客,各路口也设了检查站,严禁出入。”刘晓红一家被困到村里了。

 
“封村”后,无法外出的刘晓红曾委托亲戚在汉川市的医院拿药,但聪聪所需要的药物“德巴金丙戊酸钠口服溶液”以及“妥泰托吡酯片”当地均无法提供;刘晓红又委托上海,长沙等地的朋友邮寄药物过来,但因湖北目前的快递政策,药物无法进来。
2月5日,刘晓红曾开车欲回长沙拿药,在高速入口的路上被劝返之后几天她又找了回龙镇政府、公安部门协调,但协调的结果只是“就近就医”。
此时的刘晓红说她不知道还能找谁,她只知道如果药没有了,聪聪的癫痫很有可能再次发作。
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刘晓红拿到的由村委会和镇政府盖章的外出申请
家中有药,却无法去拿
刘晓红母子遇到的困境,在湖北癫痫儿童家庭并非个例。还有的家长因“封村封路”,即使有药,也拿不到孩子身边。
1月12日,家住湖北黄冈市的黄州区的王楚,带着妻子和两个孩子,开车回到100公里外的罗田县匡河镇过年。王楚两岁半的女儿患有癫痫,需要每天服用抗癫痫药物“开浦兰”和“奥卡西平片”控制病情。此次回匡河镇,王楚带好了女儿假期所需的药品。
 
1月24日除夕,王楚所在的村庄宣布“封村”。王楚称,村里直接用泥沙、树木将路封住,而回黄州要经过的其他村,甚至将路挖断。
 

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黄楚所在村庄的路障

 
眼看女儿的药越吃越少,王楚想开车回黄州区的住所拿药,那里还有可供女儿服用半年的药物。但村主任却说,解除“封村”的时间还要等通知,如果现在想离开村子,那就自己去把路障清理掉。
现在女儿的药量还够撑4天,黄楚联系了黄州住所的社区人员把自家的门锁打开,并把药寄到匡河镇。但目前情况特殊,快递不知何时才能到,加之村路封锁,快递不能送到村里,王楚已经决定步行去镇上拿快递。

 

祖籍湖北汉川市新堰镇李慧同样也面临“有药拿不到”的尴尬境地。李慧的儿子诚诚今年8岁,已经持续治疗癫痫4年,现在需要每天吃两种药物控制病情。受湖北快递政策和“封村”影响,李慧在安徽住所的药物无法配送至她手上。
 
更麻烦的是诚诚还在做生酮饮食疗法,平时的食物都是由广东的营养师搭配好快递过来。如今不仅药物面临停止,营养师也无法及时从广东寄送配餐,而突然停止药物和生酮饮食,很有可能让诚诚多年的治疗功亏一篑。
 
注:生酮饮食是一个脂肪高比例、碳水化合物低比例,蛋白质和其他营养素合适的配方饮食。这一疗法上世纪用于治疗儿童难治性癫痫已数十年。
 
眼看诚诚在2月13日就会断药,李慧特别着急,此前的诚诚因为癫痫影响经常无法安睡,导致精神状态也不好“如果诚诚癫痫再发作,很担心他无法继续上学。” 
 
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诚诚日常服用的药物
100多个癫痫家庭的燃眉之急何解?
据大米和小米了解,和以上3个家庭有类似情况的家庭,还有上百个,其中孩子已经减药、断药,癫痫复发。他们主要面临两个困难:
一是买不到药。
非处方癫痫药物按规定可以在药店自行购买,但只有市级以上大药店才有;处方药必须在医院配药才可以得到,但目前湖北地区的三级甲等医院只接受发热病人,其他科室停诊;还有一些进口药物无法配送。
 
二是物流基本无法配送。
即便家长托人买到了药,但封路+快递停运,药物也送不进来。
有热心人决定帮帮湖北的孩子,从2月6日起,上海的癫痫儿童母亲花妈,接连在微博上呼吁有关部门注意这个问题。看到花妈的倡议后,有医疗背景的志愿者闵磊、戴珅懿、韩志毅也都加入进来。
 
同时,花妈也为有买药需求的家庭建立起“湖北宝宝,加油!”微信群,和志愿者逐一统计每个家庭具体的药物需求和数量。
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群里部分聊天截图
 

经过数天的奔走联络,几位志愿者联系到了常见癫痫药物的药企和药房。2月9日,志愿者紧急联系调配了一批药品,将于次日通过EMS送到家长手中。

由于癫痫药品种类多,一般药房存货较少,所以目前药物储备尚不足,以下药物还存在缺口:硝西泮,氯硝西泮,氯巴占,喜保宁、妥泰胶囊,奥卡西平口服液,开浦兰口服液、唑尼沙胺、左卡尼汀,亚叶酸钙等。

“就算有了药品,但是怎么送到村镇一级,交通和邮政依然是个难题。”花妈告诉大米和小米,目前药物的流通一般只能到市或者县一级。镇上的邮政基本上是3天左右去一次县里拿邮包,如果没有人催促,可能在县里仓库留存长达一周甚至更久。
 
接下来,他们在配齐药物的同时,也希望邮政等相关方面能改善业务流程,好让家长们能更快送到药。
 
亲爱的读者
这场湖北癫痫宝宝援助计划
现需要你的一份力量
你可以帮助提供上述所需药品或相关购买渠道;
可以一起出谋划策,如何解决物流的最后一公里;
可以与被隔离在湖北的家庭一起分享癫痫宝宝护理经验、带娃经验;
……

如你有任何好的想法和资源,请联系:庄鸿韵(花妈)13764055515(微信同号)
注:刘晓红、王楚、慧、聪聪、诚诚为化名。

-完-
采写|羲铮 大成  春桃  
编辑|当当  内容顾问|孙旭阳
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